O Centro Integrado de Inclusão e Reabilitação (Belém / PA), promoveu em 25 de fevereiro uma Roda de Conversa alusiva ao ‘Dia Mundial das Doenças Raras’ (28), reunindo usuários, acompanhantes e profissionais de saúde. Sob o tema ‘Desafios no Diagnóstico, Acesso ao Tratamento, Conscientização e Apoio’, a programação incluiu o compartilhamento de histórias inspiradoras de usuários atendidos na unidade.

Organizada pelo Grupo de Trabalho de Humanização (GTH), em parceria com o setor de Arte e Cultura e o Centro Especializado em Reabilitação (CER IV).

A data, instituída em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS), visa conscientizar a população sobre essas condições de saúde muitas vezes negligenciadas.

O fonoaudiólogo Neto Papaléo participou do evento abordando três doenças raras:

• Síndrome de Schaaf-Yang (SYS) – alteração genética que afeta o desenvolvimento neuropsicomotor.
• Síndrome de Body Stalk – malformação congénita rara e fatal que compromete o desenvolvimento fetal.
• Síndrome CLN2 – também conhecida como Lipofuscinose Ceróide Neuronal tipo 2, uma doença genética rara que afeta o sistema nervoso.

A data foi instituída em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS), e visa conscientizar a população sobre essas condições de saúde muitas vezes negligenciadas.

(Com informações da Ass. de Comunicação do CIIR).